TEKST & ILLUSTRATIES: ELYSA VAN DER VEN

Pijn bij vrouwen: dat kan van alles zijn. Menstruatiekrampen, bevalling, #MeToo, de loonkloof… Allemaal vormen van ‘lijden’. De Pijnjournalist waagde een poging om pijn bij vrouwen te duiden. Maar tijdens haar onderzoek deed ze een ontdekking: de gezondheidszorg voor vrouwen loopt achter. Aan de hand van een aantal aandoeningen wordt uitgelegd wat er precies aan de hand is. Met behulp van experts, cijfers en andere feiten brengen we de gezondheidskloof in beeld.

De gezondheidszorg voor vrouwen loopt achter

Foto: Shutterstock/Jacob Lund

Pijn is een ingewikkeld concept. Waar we het ongetwijfeld allemaal over eens zijn, is dat pijn niet prettig is. Behalve dat het naar voelt, kan pijn een teken zijn dat iets mankeert aan de gezondheid. Wat daarbij niet helpt, is dat de gezondheidszorg voor vrouwen achterloopt op die van mannen. In dit artikel neemt De Pijnjournalist je mee langs verschillende specialisaties waarin er nog een hoop te winnen valt voor vrouwen- en gendersensitieve zorg. Of skip hier direct naar het onderwerp van jouw keuze:

Het immuunsysteem

Hormonen en de menstruatiecyclus

PMS & PMDD

Depressie
Hartklachten

Medicijnen
De gezondheidskloof: conclusie

Om bepaalde cijfers kunnen we niet meer heen. Dat vrouwen een grotere kans hebben op het meemaken van seksueel geweld en discriminatie, zal helaas niemand verbazen. Als we iets geleerd hebben over het #MeToo-schandaal van The Voice, is het wel dat er nog een hoop te winnen valt op gebied van emancipatie. Maar het ‘lijden’ van de vrouw beperkt zich niet tot de scheve machtsverhoudingen tussen man en vrouw. Wist je bijvoorbeeld dat depressie, auto-immuunziektes en onverklaarde klachten vaker voorkomen bij vrouwen?

Dit is een reis door het vrouwenlichaam en -brein, waaronder haar immuunsysteem, hormonen en mentale gezondheid. Laten we beginnen bij de plek die onze gezondheid waarborgt: het immuunsysteem.

Het immuunsysteem speelt een grote rol bij je gezondheid omdat het ziekmakers zoals virussen en bacteriën aanvalt. Zodra je weer beter bent, stopt het immuunsysteem met aanvallen. Tenminste… als het naar behoren functioneert.

Soms gaat het mis en worden ineens lichaamseigen cellen aangevallen. Dit kan erg gevaarlijk zijn. Voorbeelden van auto-immuunziektes waarbij een specifiek lichaamsdeel wordt aangevallen zijn multiple sclerose (MS), reuma, de ziekte van Crohn en Diabetes type 1. Lichaamseigen weefsel, bijvoorbeeld de alvleesklier (diabetes) of darmen (Crohn) wordt niet meer als lichaamseigen herkend en dus vernietigd. Gelukkig zijn er tegenwoordig goede medicijnen, waardoor mensen met deze aandoeningen niet meer (of minder snel/vaak) komen te overlijden. Dat wil natuurlijk niet per definitie zeggen dat deze aandoeningen geen uitdagingen of klachten meer met zich meebrengen.

Iedereen heeft kans om in het leven een auto-immuunziekte te ontwikkelen. Wel zijn er factoren die deze kans vergroten, waaronder erfelijkheid. Ook komt dit soort ziektes vaker voor bij vrouwen. De reden? Die is eigenlijk heel tegenstrijdig: het immuunsysteem van vrouwen werkt namelijk (over het algemeen) beter. Helaas wil dit dus ook zeggen dat het foutgevoeliger is en sneller gezonde cellen zal aanvallen. ‘Het immuunsysteem van vrouwen keert zich sneller tegen onzin-vijanden’, omschrijft neurowetenschapper Iris Sommer het probleem treffend in haar boek Het Vrouwenbrein. Uit onderzoek blijkt namelijk dat 75 procent van de mensen met een auto-immuunziekte vrouw is [Bron: MedNet].

Hoe komt dit?

Wetenschappers ontdekten in 2018 dat het hormoon oestrogeen hierbij een rol speelt [Bron: Science Signaling]. Dat kan namelijk zorgen voor een toename van het aantal ontstekingen. Oestrogeen wordt vaak het vrouwelijke hormoon genoemd, omdat het betrokken is bij de menstruatie, zwangerschappen en de ontwikkeling van de vrouwelijke geslachtsorganen. Ook in het mannenlichaam zitten oestrogenen, maar in een lagere concentratie.

Maar dat vrouwelijke hormonen voor veel ellende zorgen, wisten we natuurlijk al lang. Het stereotype beeld van iemand die tijdens haar ongesteldheid met een bak chocolade-ijs op de bank hangt, heerst niet voor niets. Veel menstruerende mensen hebben last van een verscheidenheid aan fysieke en mentale klachten voor en tijdens hun maandstonden, variërend van buikkrampen en prikkelbaarheid tot ernstige stemmingsstoornissen, ondraaglijke pijn en abnormale bloedingen.

Je zou dan ook denken dat een natuurlijk verschijnsel waarmee de helft van de wereldbevolking te maken krijgt, tot op de (bekken)-bodem is uitgezocht. Niets is minder waar. Xanne Visser, expert op het gebied van gezondheid bij belangenorganisatie WOMEN Inc., zegt hierover: “Veel vrouwen hebben last van menstruatie- en hormoongerelateerde klachten, maar we weten vaak nog niet precies waardoor dit komt. Zo is vaak nog onduidelijk waardoor hevige menstruatiebloedingen veroorzaakt worden en valt dit ook niet altijd vast te stellen.” Ze benadrukt dat het hier kán gaan om een achterliggende aandoening zoals vleesbomen, een poliep, PCOS of endometriose, maar daar is meestal uitgebreid onderzoek voor nodig en zelfs dan blijft het lastig.

Wetenschappelijk onderzoek

Dat gebrek aan kennis heeft verschillende oorzaken. Lange tijd werd veel onderzoek gedaan naar het mannenlichaam, maar niet naar dat van de vrouw. Zelfs nu dit voor een deel bijgetrokken is – mede dankzij internationale richtlijnen die zijn opgesteld in 1993 [Bron: FDA, Food and Drug Administration] – blijft het een probleem. Xanne legt uit: “Wanneer wetenschappers grootschalig onderzoek willen doen onder vrouwen, wordt een deel van de maatschappij uitgesloten. Gynaecologen ervaren dat het lastiger is om daar funding voor te krijgen dan wanneer onderzoek plaatsvindt waarvan de hele samenleving profiteert.”

Foto: Shutterstock

Erectiestoornissen

Een slap excuus om onderzoeken niet te funderen overigens, want uit onderzoek op ResearchGate blijkt dat er vijf keer meer onderzoek gedaan is naar erectiestoornissen dan naar PMS. PMS staat voor premenstrueel syndroom, een verzameling klachten waar mensen die ongesteld worden aan lijden. De ernst van de symptomen varieert enorm, maar geschat wordt dat zo’n 80 procent van de vrouwen er in bepaalde mate last van heeft. Dat is een stuk meer dan de 19 procent van de mannen die te maken krijgt met een erectiestoornis. Het lastige aan deze cijfers is dat PMS nog een behoorlijk vaag begrip is. Toch blijkt dat bij een derde van de vrouwen de menstruatieklachten in het algemeen zo heftig zijn, dat ze het dagelijks functioneren belemmeren.

We kunnen dus concluderen dat ongeveer vier op de vijf vrouwen klachten ervaart tijdens en/of voor haar menstruatie. Dat is veel! Deze klachten kunnen zowel lichamelijk (gespannen borsten, opgeblazen gevoel) zijn als geestelijk (prikkelbaar, stemmingswisselingen). Ook over PMS is nog weinig bekend, maar vermoedelijk zijn mensen met PMS-klachten gevoeliger voor de hormonale veranderingen tijdens de menstruatiecyclus. Iemand met PMS heeft niet meer of minder hormonen dan iemand zonder PMS. Soms zijn deze klachten zo ernstig, dat iemand deels of compleet is uitgeschakeld tijdens een bepaalde fase van de menstruatiecyclus. Wanneer dit het geval is, kan het zijn dat je last hebt van PMDD: Premenstrual Dysphoric Disorder. Omdat het verschil tussen PMS en PMDD soms lastig te herkennen is, zocht De Pijnjournalist contact met Stichting PMDD Nederland.

Psychische klachten hebben de overhand

Eén van de oprichters van deze stichting, Linda Balk, lijdt zelf aan PMDD. Pas na twintig jaar kreeg ze de juiste diagnose. Sindsdien maakt ze er haar ‘levensmissie’ van om de aandoening onder de aandacht te brengen. “Bij PMDD hebben de psychische klachten echt de overhand.” Die zijn voor Linda dusdanig levensontwrichtend dat normaal leven niet meer mogelijk is.

Net als PMS hangt PMDD samen met de menstruatiecyclus. De klachten beginnen vaak rond de eisprong en eindigen vlak voor of tijdens de ongesteldheid. Iemand die hier last van heeft, is er dus twee weken per maand zoet mee. “Soms is het korter en soms helaas zelfs nog langer”, benadrukt Linda terecht, want de klachten zijn natuurlijk deels afhankelijk van hoe lang de menstruatiecyclus duurt en dat verschilt per persoon. Het verschil tussen PMDD en (bijvoorbeeld) een depressie is dus dat PMDD-klachten echt overgaan en iemand er een deel van de maand geen last van heeft.

PMDD-klachten zijn zo ernstig, dat iemand deels of compleet is uitgeschakeld tijdens een bepaalde fase van de menstruatiecyclus.

Foto: Shutterstock

Geschat wordt dat 5 tot 10 procent van de AFAB-personen* in de vruchtbare leeftijd PMDD heeft. Dat zijn veel mensen. “Maar veel vrouwen zijn zich niet bewust van het feit dat PMDD überhaupt bestaat”, zegt Linda. Zo worden de meeste mentale klachten die verband houden met de menstruatiecyclus momenteel onder PMS geschaard. Dat geldt dus voor vrouwen die elke maand twee weken depressief op bed liggen, maar óók voor vrouwen die een dag voor hun ongesteldheid een beetje chagrijnig zijn, terwijl dat natuurlijk absoluut niet hetzelfde is. Zo kunnen we een depressie ook niet vergelijken met het hebben van een rotdag.

Beperkte kennis

Sinds de oprichting in 2020, krijgt Stichting PMDD Nederland hulpvragen vanuit ‘de hele maatschappij’. “Veel vrouwen denken: ik ben de enige die dit heeft, ik ben gek”, legt Linda uit. Dat komt doordat de informatievoorziening over PMDD in Nederland beperkt is. Zo heeft Thuisarts, een betrouwbare bron over medische aandoeningen, niet eens een pagina gewijd aan deze stoornis. “We hebben contact gehad met Thuisarts, net als met veel andere partijen”, zegt Linda. “Het probleem is dat er momenteel geen officiële richtlijn is specifiek voor PMDD.” Die richtlijn is nodig om correcte medische informatie te verschaffen. Momenteel wordt PMDD wel een keer aangestipt in een richtlijn onder een andere noemer, maar dat is heel summier, legt Linda uit.

Stichting PMDD Nederland is in samenwerking met Erasmus MC bezig met wetenschappelijk onderzoek. Want: “PMS en PMDD zijn niet hetzelfde, period.”

Laten we maar meteen doorgaan naar het volgende gezellige onderwerp: depressie. “Depressies komen bij vrouwen bijna twee keer zo vaak voor”, zegt Mirjam Kaijer, journalist en oud-verpleegkundige wanneer we haar interviewen voor De Vrouweneditie (nieuwsgierig? Klik hier!). Als we naar de cijfers kijken, is er inderdaad een groot verschil te zien: bijna een kwart van alle vrouwen (24,35 procent) krijgt ooit in haar leven te maken met deze stemmingsstoornis, tegenover 13,1 procent van de mannen [bron: GGZ Groep]. Dit geldt niet alleen voor ons land, maar het is volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een wereldwijd probleem. Het lastige met dit soort cijfers is dat het aanwijzen van een oorzaak – en dus een oplossing – moeilijk is.

De volgende factoren zijn van invloed wanneer we kijken naar cijfers over depressie en het verschil daartussen bij man en vrouw:

• Hormonale klachten (zoals beschreven in vorige alinea’s)
• Sociaal-maatschappelijke factoren (zoals ongelijkheid, de mate hiervan verschilt natuurlijk per land)
• Omgang met stress (vrouwen hebben over het algemeen meer last van stress, bron: CBS)
• Leeftijdscategorie (via de website van het Trimbos Instituut is te zien dat het aantal mensen met depressieve klachten erg verschilt per leeftijdscategorie. Dit geldt ook voor de verschillen tussen man en vrouw, die zijn in de ene leeftijdscategorie heel groot en in de andere is er nauwelijks sprake van.)

Maar: “Het kan ook zijn dat depressies bij mannen worden gemist”, voegt Xanne van WOMEN Inc. toe. “We zien dat mannen andere copingsmechanismen kunnen hebben, waardoor ze mogelijk minder snel bij een psycholoog terechtkomen dan vrouwen. Vrouwen worden dus twee keer zo vaak gediagnosticeerd met een depressie of angststoornis, maar we weten niet zeker of het ook echt zoveel vaker voorkomt.” Dit is dan ook precies de reden dat we niet alleen naar cijfers moeten kijken, maar ook naar de context, zoals simpelweg het feit dat mannen en vrouwen wezenlijk van elkaar verschillen. Kortom: meer onderzoek kan vaststellen waarom vrouwen de diagnose depressie vaker krijgen.

Een van de lichamelijke verschillen tussen man en vrouw is het hart. Arts en psycho-therapeut dr. Anne van Gils probeert hier in haar werk telkens rekening mee te houden, want: “De laatste jaren wordt steeds duidelijker dat de aanwezigheid van bepaalde aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten, erg kan verschillen tussen mannen en vrouwen.”

Zo ziet het hart er anatomisch gezien hetzelfde uit, maar dat wil niet zeggen dat het vrouwenhart zich per definitie hetzelfde gedraagt als het mannenhart – dit is terug te vinden op de website van de Hartstichting. Bij hartklachten hebben vrouwen vaker last van pijn in de bovenbuik, kaak, rug of nek en ze ervaren pijn tussen de schouderbladen. Overigens kunnen deze klachten zich ook voordoen bij mannen als er iets mankeert aan het hart. Het is dus van groot belang dat er hoe dan ook aandacht is voor alle symptomen die mogelijk wijzen op een hart- of vaatziekte.

Hartklachten bij vrouwen zijn moeilijker te herkennen

Vermoed wordt dat vrouwen tot de overgang beter beschermd zijn tegen hartkwalen dankzij hun hormonen – eindelijk eens positief nieuws! Hartklachten bij vrouwen zijn daarnaast vaak minder duidelijk, wat ze moeilijker te herkennen maakt, bijvoorbeeld voor huisartsen. Behoorlijk onpraktisch, want dit is de partij die een patiënt uiteindelijk moet doorsturen naar de cardioloog. Onpraktisch is trouwens nog zacht uitgedrukt, want we hebben het hier wel over één van de belangrijkste organen van het menselijk lichaam. Dat maakt het feit dat vrouwen tegenwoordig (iets) vaker sterven aan hart- en vaatziekten dan mannen des te schrijnender [bronnen: UMC Utrecht, CBS].

De lichamelijke verschillen tussen mannen en vrouwen kunnen uiteindelijk ook de behandeling beïnvloeden. Xanne van WOMEN Inc. licht dit toe: “Uit onderzoek blijkt dat vrouwen vaak maar de helft van bepaalde medicatie nodig hebben die helpt bij hartfalen. Toch heeft dit nog niet geleid tot verandering in de richtlijnen, want daarin staat gewoon één dosis vermeld, waarbij geen onderscheid wordt gemaakt tussen de seksen. Wel interessant is dat cardiologen hierop reageerden met: ‘Dat is iets wat we al heel lang weten en ook altijd meenemen in de behandeling’. De richtlijn is dus nog niet veranderd, maar de kennis bevindt zich wel al in het veld.”

Arts Anne beaamt dit: “Het overgrote deel van medicijnonderzoeken is verricht onder mannen, terwijl de werkzaamheid van behandelingen niet altijd hetzelfde is voor mannen als voor vrouwen”.

Bijwerkingen

Het lastige bij medicijnonderzoek is dat vrouwen vaker bijwerkingen melden, maar dat niet duidelijk is of ze ook daadwerkelijk vaker last hebben van bijwerkingen, of dat mannen ze gewoon niet snel melden [bron: CBG, College ter Beoordeling van Geneesmiddelen]. Maar zo kunnen we wel blijven nuanceren, vindt ook Xanne. “Dat is een heel interessante, want die vraag hoor je inderdaad vaak. Het punt is: als dat niet duidelijk is, kun je het er wel op gooien dat we het niet weten, maar dan is daar dus meer onderzoek naar nodig.”

We hebben het gehad over verschillende gezondheidsklachten bij vrouwen: auto-immuunziektes, hormonale en menstruatiegerelateerde klachten, depressie en hartklachten. Het is duidelijk dat er een gezondheidskloof is, maar het dichten hiervan is dus afhankelijk van meerdere factoren. Zoals Mirjam Kaijer tenslotte ook stelt op haar website: “Vrouwen leven langer dan mannen, maar het aantal levensjaren in goede gezondheid is minder.”

Tenslotte is gezondheid soms een subjectieve ervaring, net als pijn. “We kunnen natuurlijk alleen ervaren hoe we zelf pijn voelen. Dit kan per mens verschillen”, voegt Xanne terecht toe. “We zien ook in onderzoek naar hulpvraag dat mannen minder snel naar een zorgverlener gaan dan vrouwen. Dat

heeft dus ook invloed op wat zorgverleners voorbij zien komen en hoe zij kijken naar verschillende patiënten. Uiteindelijk hebben we allemaal onze eigen bias, die ons denken en handelen beïnvloedt.”

Gendernormen

Dat mannen minder snel hulp zoeken, ligt deels aan opvoeding, stelt Anne. “Gendernormen spelen een rol bij het ervaren en uiten van lichamelijke klachten. In onze maatschappij worden jongens beloond wanneer ze stoer zijn, volhouden en door-bijten, terwijl meisjes vaker geleerd wordt voorzichtig te zijn en hun gevoelens onder woorden te brengen. Dat maakt dat vrouwen zich over het algemeen mogelijk bewuster zijn van wat zich in hun lichaam afspeelt en sneller om hulp vragen dan mannen.”

Foto: Shutterstock

Dan hebben we het nog niet eens over andere genders, waar ook meer aandacht voor mag komen in de gezondheidszorg. Niet alleen krijgen transgender personen momenteel te maken met een enorme wachtlijst, waarbij ze 110 tot 120 weken moeten wachten [bron: Radboud UMC] en dat gegeven op zich is natuurlijk al schrijnend. Maar wanneer we ook niet eens weten hoe de hormonen van vrouwen precies werken, hoe kunnen we dan bijvoorbeeld mensen met intersekse-condities passende gezondheidszorg bieden?

Linda van Stichting PMDD Nederland pleit hier ook voor. “Ik denk dat we beter naar het individu kunnen gaan kijken. Dus: wat heeft iemand nodig, ongeacht sekse of gender?” De twee andere experts sluiten zich hierbij aan. “In de eerste plaats is dus wetenschappelijk onderzoek van essentieel belang”, stelt Anne. “Zodra we een beter beeld krijgen van de verschillende manieren waarop bepaalde klachten en aandoeningen zich uiten, afhankelijk van sekse en gender, kan die kennis verwerkt worden in de richtlijnen en scholing voor artsen en andere zorgverleners.” Xanne concludeert: “Er is nog veel te ontdekken op het gebied van sekse- en gendersensitieve zorg.”